국립암센터(원장 양한광) 희귀암연구사업단(단장 김준혁)은 희귀암 환자와 가족에게 정확한 건강정보를 제공하고 전문 의료진과의 연결을 지원하기 위한 ‘희귀암정보포털(rarecancer.kr)’을 구축해 공식 오픈했다고 2일 밝혔다. 희귀암은 개별 질환의 발생 빈도가 낮아 정보 접근이 어려워 환자들은 진단과 치료 과정에서 어려움을 겪어왔다. 현재 국내 환자들은 인터넷 검색이나 온라인 커뮤니티를 통해 제한적이고 검증되지 않은 정보를 얻는 경우가 많아, 신뢰할 수 있는 공공 정보 플랫폼 구축의 필요성이 지속적으로 제기되어 왔다. 이에 국립암센터 희귀암연구사업단은 미국 국립보건원(NIH)의 GARD*와 미국 희귀질환 단체 NORD** 등 해외 공식 정보를 참고하고 국내 희귀암 연구그룹과 협업을 통해 국내 실정에 맞는 공익적 희귀암 정보 제공 플랫폼을 구축했다. 희귀암정보포털은 ▲희귀암 질병정보 검색부터 임상시험 정보연계 ▲환우회 및 커뮤니티 정보 ▲전문 의료진 및 병원 검색 ▲온라인 상담(Q&A) 서비스 등 환자에게 통합 서비스를 제공한다. 또한 국립암센터 발전기금과 연계된 후원 시스템을 갖추어 희귀암 치료를 위한 사회적 관심도 함께 독려할 예정이다. 이번 포털 구축은 단순한 정보 제공을 넘어, 희귀암 환자의 정보 불균형 해소, 전문 의료진 연계, 임상연구 참여기회 확대 등 다각적인 측면에서 의료 서비스 접근성을 획기적으로 개선해 큰 의미가 있다. 향후 국립암센터 희귀암연구사업단은 국내 희귀암 연구 네트워크와의 협력을 강화해 희귀암 빅데이터를 체계적으로 축적하고, 인공지능(AI) 기반의 정보 시스템 고도화에 주력할 방침이다. 이를 통해 희귀암 환자들이 글로벌 수준의 정밀 진단을 받고 최적의 치료 경로를 신속하게 안내받을 수 있도록 의료 환경을 실질적으로 개선해 나갈 계획이다. 김준혁 국립암센터 희귀암연구사업단 단장(국립암센터 육종암센터장)은 “희귀암 환자들이 정확한 질병정보를 찾기 위해 여러 경로를 전전해야 했던 현실을 개선하고자 이번 포털을 구축하게 되었다”며, “앞으로도 환자 중심의 공공 플랫폼으로서 희귀암 진료와 연구를 연결하는 핵심 허브 역할을 수행하겠다”고 강조했다. <용어설명> *GARD(Genetic and Rare Diseases Information Center): 미국 국립보건원 NIH 산하에서 운영되는 공공 희귀질환 정보 서비스로 유전질환·희귀질환에 대한 기본 정의, 증상, 진단·치료 정보, 관련 연구와 지원단체 정보를 체계적으로 제공하는 공식 플랫폼 ** NORD(National Organization for Rare Disorders) Rare Disease Database: 미국 희귀질환 비영리단체인 NORD가 운영하는 데이터베이스로, 희귀질환별 의학적 개요, 발생 현황, 진단·치료 정보, 환자 지원 프로그램 등을 제공하는 대표적 민간 정보원

궤양성 대장염은 대장에 만성적인 염증이 발생하는 대표적인 염증성 장질환이다. 대장 점막에 다발성 궤양이 형성되는 것이 특징이며, 아직 명확한 원인은 밝혀지지 않았다. 다만 장내 미생물 불균형, 장 점막의 면역체계 이상, 유전적 요인 등이 복합적으로 작용하는 것으로 알려져 있다. 또한 불규칙한 식습관, 자극적인 음식 섭취, 과도한 스트레스 등은 질환의 발생 또는 악화를 유발하는 요인으로 지목된다. 4년 새 환자 28% 껑충… 2040 젊은층 일상 위협 건강보험심사평가원 통계에 따르면, 국내 궤양성 대장염 환자 수는 꾸준한 증가세를 보이며 2020년 4만 8,483명에서 2024년 6만 2,243명으로 불과 4년 만에 약 28% 급증했다. 특히 20~40대 환자가 전체의 50% 이상을 차지하며, 그중에서도 30대 환자는 같은 기간 약 39%나 폭증해 젊은층의 건강한 일상을 무너뜨리는 주요 원인이 되고 있다. ▲고려대 안산병원 소화기내과 김동우 교수 단순 장염일까? 병원 방문을 결정짓는 3가지 적색 신호 이처럼 젊은층의 발병률이 눈에 띄게 높아지고 있지만, 여전히 많은 사람들이 단순한 배탈로 여겨 방치하곤 한다. 특히 초기 증상이 설사와 복통으로 나타나기 때문에 일반적인 장염이나 과민성 대장증후군 등으로 오인되기 쉽다. 만약 다음 세 가지 신호 중 하나라도 나타난다면 임의로 약을 먹으며 버티지 말고 즉시 소화기내과를 방문해 진료를 받아야 한다. 첫째, 증상의 지속 기간이다. 일반적인 장염은 1~2주 이내에 호전되는 경우가 많지만, 설사와 복통이 4주 이상 지속된다면 단순 감염성 질환이 아닐 가능성이 높다. 둘째, 혈변과 점액변이다. 대변에 코를 풀어놓은 것 같은 끈적한 점액이나 피가 설사에 섞여 나온다면 궤양성 대장염의 강력한 의심 증상이다. 특히 젊은 환자에서 치질로 오해하는 경우가 많아 주의가 필요하다. 셋째, 야간 배변과 급박감이다. 스트레스가 악화요인이 될 수 있는 과민성 대장증후군은 자는 동안에는 증상이 없는 경우가 많지만 자다가도 변의를 느껴 화장실을 가기 위해 깬다면 대장 점막에 염증이 진행되고 있음을 의미할 수 있다. 또한 화장실에 가고 싶은 느낌을 도저히 참기 힘든 배변 급박감과 잔변감도 반드시 중요한 경고 신호다. 약물치료가 기본… 필요 시 수술까지 고려 치료는 장점막의 염증을 조절하고 재발을 예방하는 데 초점을 둔다. 김동우 고려대 안산병원 소화기내과 교수는 “기본적으로 항염증제를 사용해 장 점막의 염증을 완화하며 증상이 심한 경우에는 스테로이드 같은 부신피질호르몬제를 통해 빠르게 염증을 가라앉힌다. 장기적인 치료가 필요한 환자에서는 면역억제제나 생물학적 제제를 사용해 면역 반응을 조절하기도 한다. 세균 감염이 동반된 경우에는 항생제를 병용할 수 있으며 약물 치료에 반응하지 않거나 합병증이 발생한 경우에는 수술적 치료도 고려할 수 있다”고 말했다. 증상 없어도 꾸준한 약 복용으로 점막 치유해야 궤양성 대장염은 꾸준한 치료가 중요하다. 김동우 교수는 "궤양성 대장염 치료의 핵심은 단순히 증상을 없애는 것이 아니라 대장 점막의 염증을 완전히 사라지게 해 재발을 막는 점막 치유에 있다"며 "증상이 호전되었다고 해서 환자가 임의로 약 복용을 중단하면 염증이 재발하고 장 손상이 누적되어 결국 장기적으로 대장암 발생 위험을 높이는 결과를 초래할 수도 있다"고 설명했다. 이어 "평온한 일상을 온전히 되찾기 위해서는 전문의와 상의하여 자신에게 맞는 최적의 치료제를 찾고 꾸준히 관리하는 것이 중요하다"고 조언했다.

최근 대기 환경 변화와 코로나-19 등으로 호흡기와 폐 질환에 대한 경각심이 높아지고 있다. 일상생활에서 호흡곤란과 마른기침이 지속된다면 간질성 폐질환을 의심해 봐야할 수도 있다. 간질성 폐질환에서 간질은 폐에서 산소 교환이 일어나는 폐포의 벽을 구성하는 조직을 일컫는다. 간질성 폐질환은 이 간질 부위에 염증이나 손상이 생기는 다양한 질환군이다. 폐섬유증은 간질에 흉터와 유사한 섬유 조직이 쌓여 폐가 점차 두꺼워지고 딱딱하게 굳어지는 호흡기 질환이다. 폐섬유증 이외의 간질성 폐질환도 섬유화가 동반될 수 있는데 이 경우 폐가 점차 탄력을 잃고 산소 교환 능력이 저하되는 특징을 보이기에 각별한 주의를 요한다. 염증보다 더 중요한 ‘섬유화’… 질환 진행 좌우 섬유증은 폐 조직이 손상된 뒤 회복되는 과정에서 비정상적으로 섬유 조직이 형성되는 현상으로, 이 과정이 반복되면 폐가 점점 딱딱해진다. 건국대병원 호흡기-알레르기내과 문지용 교수는 “간질성 폐질환에서 초기 염증도 중요하지만, 실제로 환자의 경과를 결정짓는 것은 섬유화의 진행 여부”라며 “섬유화가 진행될수록 폐 기능이 감소하기 때문에 이를 얼마나 늦추느냐가 치료의 핵심”이라고 말했다. ▲건국대병원 호흡기-알레르기내과 문지용 교수 다양한 요인이 섬유화 유발… 원인 불명도 많아 간질성 폐질환의 원인은 매우 다양하다. 미세먼지·곰팡이 등 환경적 요인, 분진 노출과 같은 직업적 요인, 자가면역질환, 약물 및 방사선 치료, 흡연 등 다양한 요인으로 발생할 수 있다. 다만 상당수 환자에서는 명확한 원인을 찾기 어려워 ‘특발성’ 형태로 진단되기도 한다. 문교수는 “원인이 명확하지 않은 경우에도 폐 조직에서는 지속적인 손상과 회복 과정이 반복되며 섬유화가 진행된다”며 “이 때문에 조기 진단과 함께 질환의 진행 양상을 면밀히 관찰하는 것이 중요하다”고 설명했다. 숨 찬 증상 지속… 진행될수록 일상생활 영향 대표적인 증상은 활동 시 호흡곤란, 마른기침 등으로 초기에는 경미하지만, 시간이 지나면서 점차 악화되는 양상을 보인다. 이 외에도 극심한 피로감, 의도치 않은 체중 감소, 손가락이나 발가락 끝이 둥글게 뭉툭해지는 곤봉지(clubbing) 현상이 동반될 수 있다. 특히 섬유증이 진행될수록 폐가 딱딱해지면서 호흡이 더욱 어려워질 수 있다. 문지용 교수는 “단순한 감기나 기관지염으로 생각하고 지나치는 경우가 많다”며 “특별한 이유 없이 점점 숨이 차거나 기침이 오래 지속된다면 간질성 폐질환을 고려해야 한다”고 강조했다. 고해상도 CT로 섬유화 정도 확인 진단을 위해 영상검사, 조직검사 등이 수행된다. 영상검사에는 흉부 X선 촬영과 고해상도 CT 검사가 핵심적으로 활용된다. 이를 통해 폐 조직의 섬유화 패턴과 진행 정도를 확인할 수 있다. 영상 소견만으로 확진이 어려운 경우에는 기관지내시경이나 외과적 폐 조직검사를 통해 확인한다. 초기 증상이 만성 감기나 단순한 노화 현상과 비슷해 진단이 늦어지는 경우가 적지 않기에 의심 증상이 발현되고 오래 지속된다면 정밀검사가 권장된다. 섬유화 진행 억제가 치료 핵심 이미 진행된 섬유화는 되돌리기 어렵기 때문에 치료의 목표는 섬유화 진행 억제, 폐 기능 보존, 증상 완화에 중점을 두어 환자가 활동적인 생활을 유지하도록 돕는 데 있다. 치료에는 항염증 치료, 면역억제제, 항섬유화제 등이 환자 상태에 따라 적용된다. 급성으로 호흡곤란 등이 있을 경우 스테로이드를 사용한다. 문지용 교수는 “섬유화 진행을 억제하는 치료제가 도입되고 발전하면서 질환 경과를 늦출 수 있는 기반이 마련됐다”며 “조기에 치료를 시작할수록 폐 기능을 더 오래 유지할 수 있다”고 말했다. 장기적 관점에서 꾸준한 관리 필요 섬유증을 동반한 간질성 폐질환은 장기적인 관리가 중요하다. 흡연자라면 즉각적이고 완전한 금연을 해야 하며, 오염된 실내외 공기 흡입을 최소화해야 한다. 호흡기 감염은 치명적인 급성 악화를 부를 수 있으므로 독감, 폐렴구균 등의 예방접종을 챙겨야 한다. 아울러 숨이 찬다고 활동을 피하기보다는 걷기 등 무리가 가지 않는 신체 활동을 꾸준히 하여 폐 기능을 유지하는 것이 좋다. 아울러 정기적인 폐기능 검사를 진행하여 폐의 상태를 확인해야 한다. 문지용 교수는 “질환의 진행을 늦추고 일상생활을 유지하는 것이 중요하다”며 “환자 상태에 맞춘 지속적인 관리가 치료 성과를 좌우한다”고 설명했다. 이어 “섬유증이 동반된 간질성 폐질환은 조기에 발견하고 적절히 관리하면 경과를 조절할 수 있는 질환”이라며 “호흡기 증상이 지속되고 있다면 검진을 받아볼 것을 권장한다”고 밝혔다.

한국제약바이오협회(회장 노연홍) 는 1일 협회 미래관 4 층 회의실에서 ‘한- 캐나다 제약바이오산업 국제 협력 간담회’를 개최했다고 밝혔다. 이번 행사는 한국 제약바이오산업의 현황과 경쟁력을 공유하고 , 양국 간 실질적인 협력 확대 방안을 모색하기 위해 마련됐다. 캐나다 측에서는 마닌더 시두 국제통상부 장관 및 필립 라포르툰 대사를 비롯해 국제통상부, 외교부 , 주한 캐나다 대사관 관계자 등 12명이 참석했다. 표준희 AI 신약연구원 원장은 연구원 운영 현황과 국내 AI 신약개발 동향을 설명하고, 협회와 캐나다AC(Acceleration Consortium) 간 SDL(Self-Driving Lab) 협력 구축 성공 사례를 공유했다. 발표 후 이어진 간담회에서는 한 -캐나다 제약바이오산업 협력방안에 대한 논의가 이뤄졌다. 참석자들은 ▲SDL 기반 공동 연구 및 교육 협력방안 ▲제약바이오산업 국제 교역 활성화 방안 등을 중심으로 의견을 교환했다. 간담회 이후 참석자들은 미래관 3층 AI신약개발자율화 실험실로 이동해 SDL 시스템을 참관했다. 노연홍 회장은 “ 한국과 캐나다는 제약바이오 분야에서 우수한 연구 역량과 혁신 생태계를 갖춘 국가”라며 “ 상호 보완적인 협력을 통해 글로벌 시장에서 더욱 큰 시너지를 창출할 수 있을 것”이라고 말했다 . 이어 “ 앞으로도 양국 간 협력이 공동 연구를 넘어 산업화와 글로벌 시장 진출까지 이어지는 실질적인 협력 모델로 발전해 나가기를 기대한다”고 밝혔다 .