사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 전문의들의 파브리병 진단 및 치료 경험을 바탕으로 선정한 주제별 심층 강연 ‘FAME(Fabry Advocates’ & Masters’ E-Link Symposium)’ 온라인 심포지엄을 14일부터 진행한다고 밝혔다.

FAME 심포지엄은 진단부터 치료, 관리에 이르기까지 다학제적 접근이 요구되는 파브리병의 진료 현장에 실질적이고 유용한 정보를 제공하고자, 실제 파브리병 환자 진단 및 치료 경험이 있는 전문의들의 심층 강의를 중심으로 기획됐다.

이번 학술 행사는 ‘파브리병 환자별 맞춤 치료 전략과 다학제적 접근(How to provide individualized and multidisciplinary care for my Fabry Patients)’이라는 주제 아래, ‘여성 및 소아 파브리병 환자의 진단과 치료’와 ‘파브리병 진단 및 치료에 있어서의 딜레마’라는 두 가지 논점을 중심으로 강연이 진행될 예정이다.

여성 및 소아 파브리병 환자의 치료 전략에 대한 강연으로는 ▲취리히대학교병원 알비나 노왁(Albina Nowak) 교수의 ‘여성 파브리병 환자 치료의 이해’(7/22, 수)와 ▲경북대학교병원 이윤정 교수의 ‘간과되고 있는 소아 파브리병 환자의 증상들’(8/5, 수)이 예정되어 있다.

이와 함께 여성 및 소아 환자의 질환 관리에 있어 핵심 사항인 ‘가족 검사(Family screening)’가 원활히 이루어지지 못하는 국내 의료 현장의 어려움을 반영해, ▲순천향대학교 서울병원 이정호 교수의 ‘파브리병의 유전 상담의 중요성’(7/14, 화)과 ▲충북대학교병원 이주희 교수의 ‘가족 검사 경험’(8/26, 수)을 공유하는 시간이 준비됐다.

파브리병 진단 및 치료에 있어 쟁점이 되고 있는 딜레마적 요인에 대해서는 ▲알비나 노왁 교수의 ‘파브리병 환자의 유전자형 및 질환의 중증도에 따른 파브라자임 투여’(7/29, 수)와, ▲가톨릭대학교 성빈센트병원 김지희 교수의 ‘한국 파브리병 환자들에게서 나타나는 GLA 유전자 변이의 범위와 이상 변형 환자에 대한 진료’(8/12, 수), ▲가톨릭대학교 여의도성모병원 정성진 교수의 ‘복합 인트로닉 단상형 유전자(complex intronic haplotype)’(8/19, 수)에 대한 주제를 바탕으로 국내외 전문의들의 강연이 진행될 예정이다.

이번 FAME 온라인 심포지엄은 사노피가 새롭게 도입한 웹심포지엄 서비스 ‘e-Link(http://sanofielink.kr)’를 통해 진행된다. e-Link 사이트에 접속해 회원가입 및 로그인 후, ‘심포지엄 일정’이 기록된 캘린더에서 방송 일자를 선택해 시청할 수 있다.